Der Europäische Gesundheitsdatenraum – Ein Zugewinn für das Patientenwohl?

Am 06. September fand im Rahmen des Arbeitsfeldes Gesundheitswirtschaft ein wegweisender Dialog zum Thema „Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) – Ein Zugewinn für das Patientenwohl?“ statt. Während der Veranstaltung diskutierten Sabine Grützmacher MdB, Bündnis 90/Die Grünen, Mitglied im Ausschuss für die Angelegenheiten der EU, stv. Mitglied im Unterausschuss Globale Gesundheit und stv. Mitglied im Ausschuss für Digitales im Deutschen Bundestag, Oliver Stenzel, von Eli Lilly and Company, Martin Wisböck von Brainlab, Dr. Andreas Meusch, der Techniker Krankenkasse, Roland Kopetsch von SectorCon Ingenieurgesellschaft, Delia Strunz von Johnson & Johnson, Volker Dr. Lodwig von VLO Excellence in Politics UG und Dr. Tobias Schulz, Pfizer Pharma über das weitreichende Potenzial des EHDS für die Gesundheitsversorgung in der EU, aber auch die zahlreichen gesetzlichen und anwendungsbezogenen Hürden von sowohl politischer als auch unternehmerischer Seite. 

 Für Delia Strunz ist der EHDS für die Zukunft der Gesundheitsversorgung in der Europäischen Union wegweisend:  

„Der EHDS bietet die einmalige Chance, in den EU-Mitgliedsstaaten Datennutzung auf eine neue Ebene zu bringen – basierend auf einheitlichen Standards und im Rahmen der entsprechenden Gesetze. Bisher bleiben Millionen Daten in den Gesundheitssystemen ungenutzt, haben aber ein hohes Potential für

1. Eine bessere und passgenauere Gesundheitsversorgung der Bürger:innen
2. Datenbasierte (gesundheits-)politische Entscheidungen und
3. Die schnellere und individuellere Entwicklung neuer Gesundheitslösungen und -produkte.

Der Erfolg des EHDS wird maßgeblich von der Bereitschaft abhängen, Daten für diese gesellschaftsrelevanten Zwecke zu teilen. Voraussetzung dafür ist ein Gleichgewicht zwischen der Erleichterung des Zugangs für Datennutzer:innen und dem gleichzeitigen Schutz der Rechte der Dateninhaber:innen.” 

Dr. Andreas Meusch gab einen Einblick in Bedingungen für einen funktionierenden EDHS:

„Wir brauchen in der EU verbindliche Spielregeln für Schnittstellen. Die Zukunft liegt in der Vernetzung und nicht in der liebevollen Pflege von Insellösungen. Die Zukunftsfähigkeit des deutschen Gesundheitssystems hängt davon ab, dass wir anschlussfähig an internationale Standards sind. Der EHDS ist ein Weg ins Freie der patientenorientierten Datennutzung.“

Sabine Grützmacher MdB betonte zusätzlich, warum die Entscheidung, welche Anbietenden von Gesundheitsdienstleistungen auf Gesundheitsdaten zugreifen dürfen, relevant ist:

„Verbesserung von Patient*innenwohl und Fortschritt in der medizinischen Forschung sind Ziele, denen niemand widersprechen würde. Doch Daten dieser Größenordnung und Qualität wecken automatisch Begehrlichkeiten, auch für neue Dienstleistungen in der weit gefassten Gesundheitsindustrie.Eine zentralisierte Speicherung automatisch erhobener Daten mit Sekundärnutzung auch für z.B. Wellnessapps ist kritisch zu sehen.
Eine dezentrale Auswertung von Daten, die aufgrund gezielter Forschungsfragen freiwillig zur Verfügung gestellt werden, kann jedoch Forschungsfortschritt unterstützen ohne die Gefahr der Re-Identifizierung von Gesundheitsdaten in Kauf nehmen zu müssen.“

Die Diskussionen während dieser Veranstaltung verdeutlichten den Bedarf an einheitlichen Standards und die effektive Nutzung von Gesundheitsdaten für einen Paradigmenwechsel in der Gesundheitsversorgung. Die Teilnehmer:innnen waren sich einig, dass die Existenz eines funktioniernden EDHS darüber hinaus sowohl für die Forschung, als auch Diagnosestellung, Patient:innenwohl und Arbeitsbedingungen der Ärzt:innen innerhalb der EU unumgänglich ist.